Afprøvning af tyngdepose

Afprøvning af tyngdepose

Det der søvn er ikke rigtig noget vi bruger hjemme hos os. Eller i hvert fald ikke hvis det stod til Frigga. Jo bevares, hun sover da, men selvom vi ligger hende i seng samtidig med de andre, ender det som oftest med at jeg sidder med en overtræt baby til langt efter midnat. Hele den der proces med at falde i søvn, det er som om hun bare ikke kan finde ud af det. Hun karter rundt, vender sig om på maven, prøver at trække sig op i liften, sparker dynen af eller får trukket den op over hovedet, benene kører på hende. Og falder hun hen, får hun vækket sig selv igen næsten med det samme. Jeg har prøvet at svøbe hende i dynen eller i et tæppe, det virkede da hun var mindre, men nu bryder hun bare ud af svøbet eller går i panik hvis hun ikke kan. Jeg har prøvet at fjerne liften, det blev det kun endnu værre af. Der var for meget plads omkring hende i tremmesengen uden liften, hvilket også er en udfordring da hun snart ikke kan være i liften mere.

Nå men alle de her problemer med at få hende til at sove, affødte en snak med sundhedsplejersken og ergoterapeuten. De konkluderede at det måske var overstimulering, at hun nok er lidt mere sensitiv end vi egentlig gik og troede. Ergoterapeuten foreslog at vi kunne afprøve en tyngdepose, for at se om det kunne give noget ro.

Så da hun var her mandag havde hun sådan en med. Det er en sovepose man putter barnet i, og så er der syet ris ind i (tror jeg det er) så den giver tyngde på overkroppen. Vi aftalte at prøve den og hvis det ikke fungerede kunne vi prøve en kugle- eller kædedyne.

Ved den efterfølgende middagslur fungerede den godt, Frigga faldt i søvn næsten med det samme og sov en rigtig god lur, så mor her var meget optimistisk… Det ændrede sig dog hurtigt om aftenen. Hun sparkede med benene og prøvede at rulle rundt, virkede slet ikke til at kunne holde ud at have den på. Det samme skete den næste aften… Her på 4. dagen har jeg givet op! Håber at en kugle- eller kædedyne virker bedre…

Frejas vej til verden – Del 1

Frejas vej til verden – Del 1

Det her indlæg kommer ikke til at handle om Frigga, men derimod hendes storesøster Freja. Freja er 21 måneder gammel og fuld af spilopper. Ingen der kigger på hende vil kunne sige at hun er født for tidligt, men det er hun. Freja er født i uge 33 og det her er historien om hendes forløb…

Omkring påske 2015 fik jeg fjernet min spiral. Jeg var færdig med min uddannelse til sygeplejerske, havde fået fast job og vi var derfor enige om at nu var det tid til barn nummer 3. Der gik alligevel nogle måneder, men i august samme år testede jeg positiv. Den første del af graviditeten gik uden de store problemer, bortset fra virkelig voldsom halsbrand, noget der stort set fulgte mig indtil jeg fødte. Et stykke inde i graviditeten får jeg dog ondt i min ryg og problemer med min iskiasnerve, smerter jeg også havde problemer med under min graviditet med Thor. Jeg vidste godt hvor det bar hen, en sygemelding, men jeg holdt dog ud helt til uge 26. Men i og for sig var det nok meget heldigt at jeg blev sygemeldt, med tanke på de problemer der opstod efterfølgende…

Jeg begyndte at få rigtig mange plukkeveer og da jeg var i uge 29 blev jeg indlagt for en enkelt nat til aflastning med mistanke om at det var en blærebetændelse der var skyld i de hyppige plukkeveer. Jeg fik at vide da jeg blev udskrevet at jeg skulle forholde mig så meget som muligt i ro, da min livmoderhals var blevet for kort.

Jeg gjorde hvad jeg kunne for at tage den med ro, men det var svært med 2 aktive drenge der ikke forstod hvorfor mor helst skulle ligge på sofaen, og da jeg var i uge 30 blev jeg indlagt med rigtige veer og var begyndt at åbne mig en lille smule. Så der blev sat en hel masse i værk med ve-hæmmende drop og lunge-modnende medicin, i tilfælde af at jeg fødte. Heldigvis fik de stoppet veerne, men jeg var alligevel indlagt i næsten en uge med ve-lignende smerter on/off og en konstant menstruationsagtig smerte i underlivet. Jeg kom hjem og fik også lov at tage med på vores planlagte vinterferie med det forbehold at hvis jeg fik noget der lignede veer skulle jeg tage hjem. Mens vi var på ferie skulle jeg også holde mig så meget i ro som muligt, så det blev ikke til så mange oplevelser uden for huset vi boede i for mig. For når jeg bevægede mig for meget startede veerne og den ene nat var de så slemme at jeg overvejede om jeg skulle finde nummeret til fødegangen på Odense Sygehus. Det nåede jeg dog ikke for lige pludselig holdt det op igen. Til gengæld havde jeg så bare nærmest konstante smerter i underlivet resten af ferien.

Da vi var kommet hjem fra ferie var jeg til en ekstra skanning hos en af lægerne i svangre ambulatoriet. Han skulle skanne min livmoderhals igen og tjekke at Freja havde det godt inde i maven. Han fortalte at alt så normalt ud og at min livmoderhals var blevet længere. Han forklarede at det var fordi livmoderhalsen fungerer som en fjeder og når man slapper af bliver den længere og når der er pres på den bliver den kortere. Han sagde at jeg ikke længere var i risiko for at føde for tidligt, at jeg ikke længere behøvede at aflaste og at vi kunne grine af det hele når jeg gik over tid.

Dagen efter begyndte jeg at bløde og var inde til et tjek på svangre. Der var en læge der skannede min livmoderhals igen og sagde at den var stadig fin lang, men hun sagde at hun kunne se at der stod noget væske i den, og hun kunne ikke sige om det var blod eller hvad det var, men hun mente at det måske kunne betyde at der var noget under opsejling. Og ganske rigtig for dagen efter gik vandet om aftenen.

Jeg ringede til fødegangen og fortalte at vandet var gået, jordemoren i den anden ende spurgte hvor langt jeg var og da jeg fortalte jeg var 32+5 sagde hun: “DU SKAL LIGGE DIG NED DER HVOR DU STÅR”. Min første indskydelse var at jeg da ikke kunne ligge nøgen midt på det kolde gulv så jeg gik over til sengen og lagde mig der. Jeg fik at vide at der ville komme en ambulance og hente mig, da jeg skulle komme ind til sygehuset liggende. Det skulle jeg på grund af risikoen for at navlesnoren kunne komme i klemme og afskære iltforsyningen fra moderkagen. Jeg spurgte om jeg måtte tage tøj på, jeg havde trods alt lige været i bad og fik besked på at jeg skulle blive liggende i mens, og om nødvendigt måtte jeg få hjælp til det.

Efter omkring 20 minutters ventetid kom ambulancen og jeg fik lov til selv at gå ud til ambulancen og kravle op på båren. Mens jeg blev kørt afsted kunne R så gå ind og vække drengene, køre dem hjem til min mor og så komme ned til mig på sygehuset.  Ærligt så troede jeg at jeg skulle føde den nat. Det var så ikke tilfældet. Jeg fik ingen veer og blev derfor bare indlagt til antibiotika behandling og venten på at jeg ville gå i fødsel eller jeg ramte uge 34 hvor de ville sætte mig i gang.

Jeg nåede at være indlagt en uge…

Hjerteskanning… Endelig gode nyheder!

Hjerteskanning… Endelig gode nyheder!

I torsdags fik Frigga lavet en ultralydskanning af sit hjerte. Som skrevet tidligere har hun 2 huller i sit hjerte, fordi hun er født for tidligt, og dem holder de øje med. Da vi blev udskrevet fra neo, gjorde de her huller at hendes hjerte var belastet, og lægen fortalte at der var en risiko for at det kunne ende med operation for at lukke hullerne.

Denne gang var beskeden helt anderledes. Det ene hul har lukket sig helt, det andet har stadig samme størrelse som det hele tiden har haft, men da Frigga jo er vokset er hendes hjerte også vokset og der er derfor ikke længere nogen belastning på hjertet. De regner desuden heller ikke med at hun får brug for at få lukket det sidste hul med operation, selv om hullet størrelsesmæssigt ligger i en gråzone…

Det betyder at de først vil ses os igen til hjerteskanning om 3 år… Grunden til det er egentlig, at de skal holde øje med hullet indtil det lukkes af sig selv, og HVIS det skal opereres er det først noget de gør i 4-5 års alderen…

Jeg kunne nærmest ikke have fået en bedre besked og det føltes helt sikkert som de bedste nyheder i LAAANG tid…

Hos børneergoterapeuten

Hos børneergoterapeuten

I torsdags var Frigga en tur hos børne ergoterapeuten på sygehuset. Vi havde fået en henvisning dertil, efter vores kontrol i børneambulatoriet, hvor de endte med at klippe hendes tungebånd. Selvom vi har kunne mærke en KÆMPE forskel efter at tungebåndet er blevet klippet, er der stadig nogle udfordringer omkring spisningen.

Ergo terapeuten ville gerne se Frigga spise, og selvfølgelig havde jeg ikke taget noget med, andet end MME og en flaske, men hun fandt da et glas frugtmos og en pose baby “chips” (majsdutter der smelter i munden, ligner ostepops) uden mælk. Efter ganske få skefulde kunne det konstateres at Frigga arbejder forkert med sin tunge, at hendes mund er smal og ganen høj, at hun formentlig har et lille svælg og spiserør, og at hun har meget svage kæbemuskler. Alt sammen en god forklaring på at Frigga bliver hurtigt træt når hun skal spise og at det er svært for hende at skubbe maden langt nok tilbage i munden til at den kan synkes. Og så er hendes tunge hjerteformet, hvilket også er en udfordring når man skal spise mad.

Ergo terapeuten vurderede også Friggas motoriske udvikling, da det hænger sådan sammen at den grovmotoriske udvikling kommer før den mundmotoriske, og da hun ikke helt er med grovmotorisk giver det god mening at hun heller ikke er med mundmotorisk. Man skal åbenbart kunne trille og bevæge sig for at man kan lære at spise med en ske…

Planen er at Friggas tyggefunktion og kæbemuskler skal styrkes. Vi skal blive ved med at tilbyde skemad og kan hun rumme 2 måltider dagligt ville det være rigtig fint. Lige i øjeblikket får hun kun et måltid grød, da hun virkede til at få rigtig ondt i maven og blev rigtig ked af det om aftenen, da vi prøvede at give 2. Men vi arbejder på sagen. Konsistensen på grøden/mosen må ikke være tykkere end frugtmos man kan købe på glas, og der må SLET IKKE være nogen klumper. Bliver det tykkere kløjes hun i det og tyndere så løber det meste bare ud af hendes mund igen. Det er en konsistens der faktisk er pænt svær at ramme, og jeg har for nuværende opgivet ideen om at lave grøden selv fra bunden, som jeg gjorde med hendes søskende. Hvilket egentlig irriterer mig lidt, for det er faktisk pænt svært at finde købe-babymad uden komælk, så det er et meget begrænset hvad jeg kan give Frigga, da jeg ikke er fan af at give frugtmos som selvstændigt måltid, men det kan være jeg bliver nødt til det.

Derudover skal vi prøve at give hende de der før omtalte majs-dutter, evt dyppet i frugtmos i starten. De smelter når de kommer i kontakt med mundvand og det får tungen til at arbejde. Jeg har endnu ikke fået købt nogen af dem, men tænker at det nok skal blive godt.

Desuden blev vi anbefalet at give Frigga bidelegetøj, gerne de der bideringe der kan køles. Alt hvad hun kan få i munden af legetøj vil være med til at styrke og stimulere tyggefunktionen og musklerne. Også gerne en babytandbørste, en af dem med “stopklods”, en ring der forhindrer at hun kan stikke den ned i halsen. Og så ville hun gerne se os igen inden jul til en opfølgning…

En lille status her fra…

En lille status her fra…

Det er ved at være lidt tid siden jeg sidst har haft tid til at skrive. Efterårets lunefulde vejr har ramt os og vi har i den grad været ramt af sygdom herhjemme. Drengene blev begge ramt af falsk strubehoste og har lydt som søløver når de hostede i flere dage. Hos Tobias blev hans vejrtrækning også påvirket af det, og jeg måtte hive ham op af sengen midt om natten og få ham til at spise en is, for at få hævelsen i halsen til at falde. I realiteten er Tobias for gammel til at blive ramt af falsk strubehoste, det rammer normalt kun børn under 7 år, Tobias er 8, men altså…

Vi er allesammen ramt at snot, og vi fik endnu en tur på sygehuset med Freja i sidste uge. Hendes astmatisk bronkitis går helt amok i øjeblikket og det krævede en indlæggelse. Denne gang med ilt, prednisolon behandling og mulig lungebetændelse som påhæng. Hun får nu penicillin, på trods af at blodprøverne sagde virus, men da røntgen billedet viste noget der lignede lungebetændelse, valgte de at starte behandling. Noget jeg ikke er super fan af. Jeg er ikke tilhænger af at bruge penicillin bare for at gøre noget, og jeg kan da heller ikke mærke nogen effekt hos Freja. Oveni sagde lægen at Freja skal stoppe med sin forebyggende astmamedicin, til januar, for så har hun fået det i 3 måneder og hun må åbenbart ikke få det længere. At stoppe behandling i januar virker som det dummeste jeg længe har hørt, så nu må vi se hvordan det går, jeg er godt nok skeptisk… Hun er heldigvis glad og umærket af alt det her hurlumhej, bortset fra hoste og snot.

Frigga er også forkølet og hoster, men virker til at være den der er sluppet billigst igennem, i hvert fald indtil videre. Vi krydser fingre for at det fortsætter… Sidst skrev jeg om at Frigga fik klippet sit tungebånd, og hvordan går det så nu? Efter et par dage med en skidesur og smertepåvirket Frigga, startede vi stille og roligt op med grød igen. Vi har mærket en kæmpe forskel efter at det tungebånd blev klippet. Hun kan nu næsten spise en hel portion grød, uden at svine, uden behov for at stoppe fingrene i munden og det ser ud til at hun nu formår at arbejde maden den rigtige vej i munden. Dog virker det til at hun stadig bliver træt i sine kæbemuskler, for hen mod slutningen af måltidet begynder hun at gøre mærkelige ting med sin tunge igen. Derfor skal vi i morgen en tur forbi sygehusets børne ergoterapeut, som skal lave hvad jeg mener de kaldte en mund-motorisk vurdering og finde ud af om der skal yderligere tiltag til for at få det her grød helvede til at fungere… Jeg er spændt på hvad der skal ske i morgen, og håber vi kan få nogle fif eller øvelser eller noget som kan hjælpe…

Korrigeret 5 mdrs kontrol og uventet besøg på neo…

Korrigeret 5 mdrs kontrol og uventet besøg på neo…
En skidesur Frigga

I går var Frigga til kontrol i børne ambulatoriet på Næstved Sygehus. Den læge der så hende, var en af de læger der også har fulgt hende mens vi var indlagt. Det var rart med et kendt ansigt, som havde styr på Friggas forløb. Der skulle egentlig ikke ske så meget til denne kontrol, andet end at de skulle tjekke om Frigga vokser og trives. Og det gør hun… Hun er gået fra 835 gram og 32 cm til 6 kg og 61 cm… Så noget er der da sket!

Da Frigga jo er over 8 mdr gammel burde hun være i fuld gang med overgangskost, altså grød og mos, men det er ikke tilfældet… Faktisk har vi prøvet i snart 2 måneder, men Frigga kan bare ikke finde ud af det. Jeg ved ikke hvad det er hun laver med sin tunge, men det er som om hun skubber maden den forkerte vej og kløjes i det. Sundhedsplejersken og ergoterapeuten, har flere gange snakket om at måske hendes tungebånd var for stramt, men har været meget i tvivl. I mandags var ergoterapeuten så på besøg for at se hende spise, og kunne konkludere at der er noget galt. Hun sagde at det virker som om Frigga bliver for hurtigt træt i sine muskler, og mente at det kunne hænge sammen med tungebåndet og at Frigga har en meget høj gane. Så hun syntes jeg skulle få lægen til at kigge på det når vi skulle til kontrol…

Som sagt så gjort. Lægen konkluderede at det da måske var en god ide at få det klippet og ringede ned til neo for at høre om de havde tid til at gøre det… Og det havde de, altså som i med det samme!! Jeg blev måske lige lidt overvældet et kort øjeblik, men selvfølgelig skulle det da gøres hvis det var det der skulle til. På neo bliver Frigga svøbt for at holde hendes arme under kontrol, sygeplejersken giver lidt sukkervand, mens lægen løfter op i hendes tunge og klipper! Ingen bedøvelse, hurtigt overstået. Eller det troede jeg i hvert fald, jeg har under min uddannelse set det blive gjort på en nyfødt baby og det var piece of cake, ingen reaktion eller blødning eller noget. Det er ikke helt det samme med Frigga, hun bløder en del efter og bliver skidesur… Hun har faktisk været skidesur lige siden! En af sygeplejerskerne anbefalede mig, fordi hun blev ved med at smågræde og være urolig mens jeg gav hende mad efter klippet, at hvis det fortsatte, skulle jeg give hende noget panodil, fordi hun er meget mere bevidst om sin tunge end en nyfødt baby og derfor godt kan have ondt. Og det har der også været brug for, både i går aftes og i dag har jeg været nødt til at give panodil for at få hende til at sove… Håber det snart bliver bedre, så vi kan teste om det har hjulpet på spisningen, for lige pt gider hun knap nok flasken, så jeg venter lige en dag eller 2 mere før vi prøver med grød igen…

En anden ting vi skulle snakke om til kontrollen var Friggas mælkeallergi og hendes afføring (jep, stadig hovedemnet omkring Frigga). I september måned fik vi en akut tid på neo, da der pludselig var blod i Friggas afføring igen og hendes afføringsmønster ændrede sig pludselig. Jeg var parat til at gå i panik, for Frigga havde på det tidspunkt ikke fået noget andet mad end sin specielle MME, så jeg endte med at ringe til neo for at høre hvad jeg skulle gøre… Først fik vi en tid i børne ambulatoriet hos en ung læge der ikke kendte Frigga, men som havde sat sig ret godt ind i hendes forløb. Han turde ikke tage en beslutning om noget uden at hendes kontakt læge havde været inde over, og derfor fik vi så en akut tid på neo dagen efter. Her kom vi til at snakke med en anden ung læge, som heller ikke turde tage en beslutning om noget, og han valgte derfor at ringe til Odense… I Odense mente de at Frigga spiste for meget på flasken og at det var grunden til at hendes afføring havde ændret sig. De ville derfor have at vi SKULLE gå i gang med grød nu, hun var jo gammel nok. Så det måtte vi jo gøre… Lægen valgte så dog at teste Friggas afføring for Clostridier. Det er en tarmbakterie, der kan komme når man har været i antibiotika behandling i længere tid, og den giver grønlig, ildelugtende diarre og kan også give blod i afføringen. Selvfølgelig tester Frigga da positiv på det! Jeg var ret splittet omkring det, på den ene side følte jeg mig beskidt og havde bare lyst til at gemme mig og holde det hemmeligt til det var overstået, på den anden side havde jeg lyst til at råbe min frustration over det ud til hele verden, for jeg syntes der var problemer nok. Der hvor jeg arbejder isolerer vi patienter der tester positiv for Chlostridier, fordi så længe de har diarre smitter de, og fylder dem med en form for antibiotika der skal slå dem ned. Det gør man ikke med børn. Her giver man mælkesyre bakterier og håber det kan booste immunforsvaret til selv at slå infektionen ned. Lægen mente desuden også at Chlostridier ikke smitter, så der var jo ikke nogen problemer ved at have det. Så det har vi prøvet, men uden den store effekt. Den eneste effekt der har været er at hun er gået fra at have afføring 10 gange i døgnet til 1-3 gange, og det er vel i og for sig også positivt, men efter snart 2 måneder havde jeg forventer mere. Så det spurgte jeg ind til, også fordi de fleste mælkesyre bakterier du kan købe indeholder spor af mælkeprotein, og jeg var i tvivl om det så kunne være det der gjorde at hun fortsat havde grøn diarre, og om hun overhoved måtte få dem. Lægerne blev vist nok enige om at det var okay at hun fik dem selv om de indeholdt mælkeprotein, og at vi skulle prøve lidt længere tid og se om det så ikke blev bedre. Så det er det vi gør…

Hele den her snak om mælkeprotein udløste en snak om den provokation Frigga skal have lavet for endegyldigt at kunne teste om det er mælkeallergi hun har. Odense havde sagt at den skulle laves når hun var 4-5 måneder gammel og det var egentlig også planlagt til en måned efter udskrivelsen, tilbage i juni måned. Her mødte vi op til hvad vi troede var en indlæggelse og jeg havde gået og været ret nervøs. Men lægen snakkede så med Odense igen, som så sagde at det var alt for tidligt, at det først skulle gøres når hun var korrigeret 6 mdr, altså 6 mdr fra terminen. Så vi fik en tid i januar i stedet. Den tid valgte de så i går at flytte, da lægen stadig syntes det var for tidligt og nu skal den først laves efter hun er fyldt et år, så det bliver en gang til foråret. Og indtil da skal Friggas mad være 100% mælkefri…

 

Så der sker rigtig mange ting hele tiden, jeg kan nærmest ikke følge med… Oveni så har Freja været syg det meste af oktober måned og har sammenlagt været i vuggestue en uge i hele oktober. Nu klager begge drenge over ondt i halsen, og alle 4 børn er snottet. Jeg hader den her årstid!!

Høre screening. Arhmen hold nu k… altså!!

Høre screening. Arhmen hold nu k… altså!!

Frigga blev, på grund af sin tidlige ankomst og sit forløb, indstillet til en udvidet høre screening. Det skulle foregå på Audiologisk afdeling på Slagelse Sygehus. R havde taget fri fra arbejde så han kunne tage med. Vi møder op på dagen, til en fuldstændig øde afdeling. Vi havde fået tid en lørdag, så der var ingen sekretær og ingen læger på arbejde, så der var meget, meget stille. På skranken hvor sekretæren normalt sidder lå bare en stak spørgeskemaer, samt et skilt hvor der stod at man gerne måtte udfylde sådan et ved ankomsten. Spørgeskemaet omhandlede graviditeten og den første tid efter fødslen, om jeg havde været syg, fået medicin, om Frigga fik medicin osv… Vi stod lidt der og kiggede, vidste ikke rigtig hvor vi skulle gå hen, da der lige pludselig kommer en sygeplejerske og beder os følge med. Vi kommer ind i rummet hvor undersøgelsen skal laves, Frigga skal helst sove i mens, for hun skal ligge så stille som muligt, og det gør hun heldigvis. I hvert fald indtil sygeplejersken begynder at pille ved hende. Der bliver sat elektroder på hendes hoved og hun får stoppet en ledning med en øreprop i øret, som er koblet til en lille maskine der så måler hørelsen (går jeg ud fra). Frigga møffer rundt i liften uden at vågne, men nok til at maskinen ikke kan måle ordentligt, og først da jeg tager hende op, falder der så meget ro på at undersøgelsen kan laves færdig. Vi får ikke rigtig forklaret noget andet end at lægen vil kigge på resultatet og på det spørgeskema vi har udfyldt og så vil vi få tilsendt svaret med posten, det er jo lørdag og der er ingen læge til stede på afdelingen!

Jeg tror der går en uge, måske lidt mere, så kommer svaret. I brevet står: “Undersøgelsen viste ikke noget endegyldigt svar i forhold til jeres datters hørelse, vi tilbyder derfor en tid til en ny undersøgelse”

AF HVAD?!? Så føltes det jo slet ikke som spild af tid at bruge sin lørdag på at køre til Slagelse, og for at det ikke skal være løgn, så blev vi påkørt i rundkørslen på vej hjem igen, og vi måtte hentes af dansk autohjælp… At sige R var knotten er vist lidt af en underdrivelse!

Der går 2 måneder før vi kommer til Slagelse igen. Denne gang har jeg taget min søster med, og vi får egentlig gjort en hyggelig dag ud af det, på trods af sygehus besøg… Denne gang er det en torsdag, og venteværelset er fyldt med gamle damer med høre apparater der råber til hinanden. Sidste gang havde vi fået at vide at Frigga skulle sove til undersøgelsen, så det prøver jeg at få hende til. Jeg går rundt og vugger hende da vi bliver kaldt ind. Sygeplejersken spørger om hun sover og da jeg svarer nej, siger hun “godt, for hun skal være på til undersøgelsen”… Min søster og jeg kigger undrende på hinanden, og følger med sygeplejersken ind i hvad jeg gætter på er børnerummet. Der er legetøj og farver alle vegne. Vi får egentlig ikke så meget at vide, andet end at de skal prøve at lave noget af den samme undersøgelse som sidst, og så vil de også lave en anden undersøgelse… Den ene sygeplejerske prøver at underholde Frigga mens den anden prøver at lave undersøgelsen. Efter ca. 2 minutter giver hun op, da der er for meget gang i Frigga… Wonder why?? Hvem kan sidde stille når der bliver viftet med en gul bamse foran hovedet på en??

Den anden undersøgelse går ud på at de vil spille noget lyd fra bokse bag ved Frigga og så skulle Frigga gerne dreje hovedet mod lyden. Det sker så ikke, Frigga registrerer overhoved ikke at der kommer nogen lyde, og det er faktisk nogle relativt høje toner der kommer. Min søster som sad overfor Frigga fortalte bagefter at hun ikke en gang ændrede ansigts udtryk… Jeg tror vi er i rummet i max 10 minutter, så bliver vi sendt ud i venteværelset, for der var ikke sat mere tid af til undersøgelsen, lægen vil kalde os ind til en samtale om det videre forløb… Da lægen kalder os ind præsenterer han sig (som den eneste af den vi har snakket med), det er vist så også det eneste pæne jeg har at sige om ham… Vi kommer ind i et lille bitte kontor, hvor der nærmest ikke er plads til os. Nærmest bebrejdende siger lægen at der jo havde været for meget gang i Frigga til undersøgelsen, og at næste gang ville de altså ligge hende til at sove med sovemedicin. For de ville jo gerne komme nærmere en diagnose. Og så skulle jeg altså sørge for at holde hende vågen på vejen så hun var træt ved ankomsten… Jeg fik sagt at det var jo ikke så nemt når vi havde næsten en times kørsel hjemme fra og til Slagelse. Nå, men så måtte hun jo gøre det, sagde lægen og pegede på min søster. Jeg var målløs… Fuldstændig målløs! Jeg vidste slet ikke hvad jeg skulle sige, og lægen havde åbenbart ikke tænkt sig at uddybe noget. Han spurgte om Frigga fulgte den normale udvikling og om hun fejlede noget. Da jeg fortalte at hun er født 14 uger for tidligt, så han helt overrasket ud og skyndte sig at skrive det ned, det var meget tydeligt at han ikke havde så meget som åbnet Friggas journal, han behøvede jo bare læse henvisningen fra Næstved så ville han have været klar over det… Men vi fik en ny tid en måned senere og så kunne vi gå den måned og tænke over og bekymre os om der var noget galt med Friggas hørelse…

3. gang er lykkens gang… Det er der i hvert fald nogen der mener… R og jeg mødte op på afdelingen til planlagt tid. Vi blev for en gangs skyld kaldt ind til tiden, af lægen som lige ville kigge Frigga i ørerne inden undersøgelsen. Det så fint ud og han hentede så sovemedicinen. Frigga skulle have melatonin, som er et naturligt sovemiddel, som skulle gøre indsovningen hurtigere. Frigga faldt da også i søvn efter lidt mad, men sov kun meget let og vågnede hver gang de pillede ved hende… Vi brugte 2 timer og mange ture op og ned ad gangen for at få hende til at sove dybt nok til at de kunne lave den skide undersøgelse… Igen var der helt stille, vi sad bare der og kiggede på hinanden, ingen sagde noget, jeg blev mega rastløs af stilheden og R var ved at falde i søvn. Bagefter skulle vi igen ind til lægen og have svar på undersøgelsen. Heldigvis en anden læge end sidste gang. Og heldigvis viste undersøgelsen at Friggas hørelse er helt normal… Så det var en super dejlig nyhed… Lægen spurgte lidt ind til om der havde været problemer siden vi kom her, denne læge var heller ikke klar over at Frigga var født for tidligt, og alene på grund af at hun er født i uge 26, syntes han at vi skulle have en kontrol tid om et år…

Så for at summere op… FRIGGA HØRER HELT NORMALT!! Vi er glade og kan strege endnu en udfordring ud på listen…

Friggas barnedåb – meget mere end bare en dåb

Jeg hopper lige lidt frem i tiden… For jeg vil rigtig gerne fortælle om Friggas barnedåb inden der går for lang tid. Det er egentlig lidt imod mit princip, for lets face it, jeg har en smule (nogen vil mene meget) OCD og min verden fungerer bedst når tingene sker i rigtig rækkefølge…

 

Men altså… Hvis mit bryllup var impulsivt og slet ikke planlagt, så var det stik modsat med barnedåben. Jeg gik forholdsvis tidligt i gang med at planlægge og få skrevet til præsten, booket lokale og lavet indbydelser. Datoen blev sat til lørdag den 7. oktober. For mig var Friggas barnedåb et symbol på og en fejring af livet. At vi kunne stå med hende der i kirken, var noget jeg under en stor del af vores indlæggelse ikke kunne forestille mig, og da slet ikke den nat hun kom til verden.

Jeg fik bestilt en kage, for ja vi skulle da have en rigtig dåbskage til så speciel en dag. Maden krævede ikke så meget forberedelse, det skulle være simpelt, med noget lækkert brød og pålæg, kaffe, the, sodavand og øl, så det skulle jo bare handles. Det samme med pynten, jeg fik fremkaldt billeder af Frigga, fra hendes første dage, som polaroid billeder (den med hvid kant rundt om) og så havde jeg på nettet fundet en masse præmatur citater, som jeg skrev på. De billeder skulle ligge rundt omkring på bordene.

Samtidig var jeg også i gang med at lave ‘barnets bog’ til Frigga. Udover at være barnets bog, skulle den også fungere som gæstebog til barnedåben, ligesom ved de 3 andres dåb. Men jo nærmere vi kom oktober måned jo mindre blev mit overskud, jeg syntes jeg havde mange ting at tænke på, mange små problemstillinger med Frigga og en masse andre ting som fyldte rigtig meget i mit hoved, og Frigga havde en periode hvor hun viste kraftige tegn på overstimulering når der skete for meget omkring hende, så jeg frygtede lidt hvordan dåben skulle gå. Omkring 2 uger før dåben havde jeg egentlig allermest lyst til at aflyse det hele…

Men min mor fik trukket mig med i Bilka og vi fik handlet de ting vi nu en gang skulle bruge, og så var det pludselig ikke så slemt alligevel. Der var jo styr på tingene, der skulle bare lige købes brød om morgenen inden dåben og det havde min mor lovet at stå for…

Så skulle jeg bare lige have lavet den der barnets bog klar og printet ud… Men… natten mellem torsdag og fredag inden dåben blev storesøster Freja indlagt med et astma anfald. Det kunne bare ikke falde mere uheldigt. Mit stress niveau fløj lige en tur op under loftet, og der skal egentlig normalt relativt meget til at gøre mig sådan rigtig stresset. For vi skulle jo ligesom gøre lokalet klar fredag aften. Det endte med at min mor var på sygehuset hos Freja, og jeg og min mand tog ud i lokalet for at gøre klar. Jeg fik indsamlet nogle venner som kunne hjælpe til. Jeg er yderst taknemmelig for deres hjælp, jeg ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden dem. Jeg følte egentlig bare at jeg stod lidt og drejede rundt om mig selv, og selv om at jeg godt vidste hvad jeg ville have og hvordan det skulle se ud, så føltes det hele bare så uoverskueligt, den manglende søvn har nok været primær årsag til at jeg stressede sådan…

Da lokalet var klar, tog jeg hjem for at hente tøj og så tilbage på sygehuset til Freja hvor jeg skulle overnatte. Frigga var hjemme sammen med sin far og drengene. Jeg havde taget bilen ind til sygehuset, så jeg hurtigt kunne komme afsted lørdag morgen. Jeg fik hentet Frigga og de andre derhjemme, og vi kørte op til kirken.

Vi mødtes med Friggas gudmor i kirken og i fællesskab fik vi givet hende dåbkjole på. Dåbskjolen er den kjole Friggas far blev døbt i, hans mormor havde lavet den til ham den gang, hæklet hvid kjole med en blå underkjole til. Min far og hans kone havde så købt lyserød silke og fået lavet en lyserød underkjole, og alle vores børn er døbt i den kjole. Frigga svømmede i den kjole, i modsætning til Thor og Freja hvor vi nærmest ikke havde kunne lukke kjolen bagpå… Men hun var fin, så fin…

Dåben gik fint, det var lørdag, så der var kun os og vores gæster i kirken. Vi havde ellers frygtet hendes reaktion på vandet, da hun ikke kan lide at komme i bad og normalt går i panik når man rør hende med en våd hånd. Jeg ved ikke om det gjorde en forskel at hun havde tøj på samtidig, men hun sagde ikke en lyd.

Efter dåben blev der taget billeder ved døbefonden, i mens min mor kørte ned og åbnede lokalet. Det regnede virkelig meget, ingen havde lyst til at gå udenfor, og der var ikke plads til at alle vores gæster kunne stå i det lille våbenhus ved indgangen til kirken.

Da vi ankom til lokalet var min mor gået i gang med at gøre de sidste ting klar, lave kaffe osv… Vi fik hevet pålæggen ud af køleskabet og med lidt hjælp fra et par af gæsterne blev vi hurtigt klar til at spise. Jeg fik budt velkommen og forklaret alle de praktiske ting der nu lige var. Jeg havde lidt frygtet at Frigga skulle gå fra hånd til hånd, men heldigvis valgte min fars kone at sætte sig med hende, og gav hende ikke fra sig, så det var kun da vi skulle have taget billeder at der var andre der kom til at holde hende.

Gæstebogen var ikke blevet klar, men jeg var i stedet kommet på en anden smart ide. Jeg bad folk skrive en lille hilsen til Frigga på de små billeder der var en del af pynten, så hun fik på en måde en gæstebog alligevel. Og så blev det også tid til at åbne gaver… Frigga fik en masse gode ting, legetøj, tøj, smykker, penge, gavekort… Men den bedste gave, var en vi faktisk slet ikke havde ønsket os og under andre omstændigheder havde jeg nok også byttet den igen… Vi fik Kay Boyesens ‘Fanebærer’… Det var ikke så meget gaven i sig selv, der gjorde det til den bedste gave, men kortet der var skrevet til gjorde at han blev et symbol på livet og på Friggas fighter-vilje. Jeg hylede da jeg læste kortet. Det ramte bare plet på alle de følelser jeg havde haft omkring dåben og dens betydning. Det var bare så rigtigt…

Alt i alt en super hyggelig dag, på trods af lidt udfordringer… Billeder kommer lige, når jeg modtager dem 🙂

Indlagt igen…

Indlagt igen…

10 dage nåede vi at være hjemme… Frigga havde over et par dage ændret sig. Om tirsdagen var hun begyndt at spise mindre end hun plejede og det fortsatte om onsdagen. Torsdag, hvor det var kristi himmelfartsdag, havde jeg været nødt til at vække hende, for at få hende til at spise, hun meldte sig ikke selv til måltiderne. Det var her jeg begyndte at blive lidt bekymret. Oveni var jeg sikker på at hun havde fået øjenbetændelse. Jeg havde været til lægen om tirsdagen hvor hun var blevet podet fra øjnene for at tjekke for bakterier, lægen var nu ret sikker på at det bare var tilstoppede tårekanaler og ville derfor ikke give dråber for det, før der kom svar på podningen.

Fredag oplevede jeg at Frigga gang på gang lavede små apnøer mens hun sov. Natten til fredag havde hun lavet en enkelt hvor jeg syntes hun skiftede farve. Jeg prøvede at ringe til min egen læge, men de havde lukket på grund af kristi himmelfart, og jeg valgte derfor at ringe til neo, for at spørge hvad jeg skulle gøre. Sygeplejersken snakkede med lægen, som gerne ville se os, og Frigga og jeg kørte derfor indtil neo, mens min mor blev hjemme hos de 3 andre.

Inde på neo blev vi taget imod af sygeplejersken. Jeg kunne se på overvågningsskærmene at der var mange børn indlagt. Sygeplejersken målte Friggas værdier og var ikke umiddelbart bekymret. Lidt efter kom lægen for at kigge på hende. I mens at lægen stod og var ved at undersøge hende, var hun lidt grålig i farven og lavede en apnø. Jeg følte et eller andet sted lidt lettelse ved at hun lavede en apnø lige der, for så var jeg sikker på at de ville tro på mig og at jeg ikke bare ville blive spist af med at det ikke var noget. Lægen valgte at indlægge os, sagde at Frigga skulle have overvågning på, for hun ville gerne se hvor påvirket hun blev når hun lavede de apnøer og så skulle Friggas blodprocent, syre/base tal og infektionstal tjekkes. Sygeplejersken fortalte at hun egentlig ikke havde plads til os, og at hun håbede at infektionstallet ikke var forhøjet, for så skulle vi isoleres og det havde hun slet ikke plads til. Vi fik da også en stue oppe på barselsgangen og ikke på selve neo. I Næstved ligger neo i forlængelse af barselgangen, og der er 3 eller 4 stuer som både barsel og neo kan bruge ved behov. Det der var anderledes ved at ligge på barselsgangen var at der var så meget mere larm og mange flere besøgende (til de andre indlagte) end på neo og til klokken bæ om aftenen løb der børn rundt ude på gangen, super fedt når man har et præmaturbarn der har brug for ro…

Den første læge ville egentlig også gerne have Friggas hjerte skannet, da hun syntes at mislyden var tydeligere end det der havde været beskrevet i journalen efter sidste skanning. Den næste læge var dog af en anden mening, men valgte at konferere med hjertelægen for en sikkerheds skyld, som sagde at det ikke kunne være hjertet der var skyld i at Frigga havde det skidt.

Blodprøvesvarene viste at hun formentlig havde fået sin en virus, de kunne også se svaret på øjenpodningen som viste kraftig vækst af bakterier, så hun skulle have øjendråber. I teorien betød det også at vi skulle isoleres, eller det vil sige at Frigga måtte ikke forlade stuen, men jeg måtte gerne. Det var heller ikke sådan at sygeplejerskerne havde isolationstøj eller noget på, så det var lidt noget pjat at sige at Frigga var isoleret.

På grund af hendes syre/base status blev der snakket om CPAP, men de valgte at se tiden an, om ikke hun kunne undvære det. På overvågningen kunne vi se at hun lavede de samme hurtige SAT fald, som hun havde gjort lige i starten efter at hun var kommet i optiflow. Men de gjorde ikke noget ved det, konstaterede bare at sådan var det. Jeg spurgte den ene aften sygeplejersken om Frigga ville have gavn af at komme et døgn eller 2 i CPAP selvom lægen havde sagt at det ikke var nødvendigt. Jeg spurgte, fordi hun lavede de mange SAT-fald og tænkte at det måske kunne give hende lidt mere overskud til at blive frisk og spise igen. Sygeplejersken sagde at hun kunne godt forstå jeg tænkte sådan, men at vi var nødt til at rette os efter lægen. Så var det bedre at lægge en sonde og tanke hende op med mad, så hun fik energi til både at trække vejret ordentligt og spise selv igen. 4 dage var vi indlagt. Og i takt med at hun fik mere mad, fik hun også mere energi til selv at spise, og lavede færre apnøer og færre SAT fald.

Mens vi var indlagt snakkede jeg en del med K, der lå på stuen overfor med sin datter der også var født for tidligt. Vi var ved et tilfælde kommet i kontakt med hinanden via facebook, og havde snakket lidt sammen inden vi var blevet udskrevet, og havde så forsat kontakten over messenger efter at vi var kommet hjem. Vi var også helt enige om at vi skulle ses når vi begge var kommet hjem og var faldet til rette.

Da vi blev udskrevet valgte de at tjekke blodprocenten, så ikke vi behøvede at komme ind til blodprøvekontrol dagen efter, som det ellers havde været planen. Og suprice suprise, den var stort set uændret fra sidst, kun steget fra 4,8 til 5,1 eller noget i den dur. Så der blev planlagt endnu en blodprøve kontrol 3 uger senere.

Dagen efter udskrivelsen skulle vi dog alligevel ind på sygehuset, for Frigga skulle have ultralyd skannet sine hofter, noget man gør på alle børn født med fødderne først, da der er øget risiko for hofteskred. Friggas hofter var fine, ingen problemer der. Desuden skulle hun også have lavet den sidste undersøgelse af sine øjne. Når man er født så meget for tidligt som Frigga er, er der risiko for at blodårerne bag øjnene kan vokse forkert, og det kan give problemer med synet og i værste tilfælde blindhed. Så derfor laves der løbende tjek, hvor en øjenlæge kigger ind gennem øjet for at se hvordan blodårerne vokser, ret grumt at se på, men det skulle gøres. Frigga har i det hele fået lavet 4 undersøgelser, de har alle været fine og normale.

Så selv om vi var udskrevet var der stadig mange besøg på sygehuset…

 

Udskrivelse – Den længe ventede udskrivelse!!

Mandag den 15. maj blev dagen hvor vi langt om længe kunne tage Frigga med hjem. Det var en dag vi havde ventet på længe, men som vi på ingen måde var forberedt på…

Om søndagen havde sygeplejersken givet mig en hel pakke bleer, med beskeden: “i er her i hvert fald ugen ud…” Mandag, altså dagen efter, til stuegang kommer lægen ind og spørger om ikke vi gerne vil hjem?!  Min første tanke var: “men det kan vi da ikke, det er vi slet ikke klar til!!” Vi var overhoved ikke klar der hjemme, planen havde været at vi ville bruge ugen på at få gjort klar, vi havde ikke en gang en autostol vi kunne transportere hende hjem i. Den måtte vi jo så ud og hente, for udskrevet det blev vi…

Lægerne syntes at det gik så fint nu. Hun var sondefri og meldte sig selv til de fleste måltider, hvis man altså ventede længe nok. Men da Frigga havde tabt sig på dagen for udskrivelsen, skulle vi ind til en vægtkontrol 2 dage efter, for at være sikker på at hun nu også kunne undvære den sonde. Desuden skulle hun også have taget blodprøver, for de skulle holde øje med blodprocenten, der jo stadig var lav. Det var planen at de ville holde øje med den indtil den enten blev så lav at hun skulle have blod eller den begyndte at stige af sig selv. Og så skulle hendes hjerte også lige skannes, da maskinen var gået i stykker og de derfor ikke kunne gøre det inden vi tog hjem…

Det var så mærkeligt at komme hjem. Det var jo det jeg havde ventet på så længe, men alligevel føltes det bare så uvirkeligt at sidde der i sofaen med Frigga. Og at ligge mig ned i min egen seng og sove, ved siden af min mand, ord kan slet ikke beskrive den følelse…

Til kontrollen 2 dage efter udskrivelsen havde Frigga heldigvis taget på, hele 80 gram, og vejede nu 2480 gram. Så det var jo super godt og sygeplejersken og jeg blev enige om at det ikke var nødvendigt med flere vægtkontroller. Blodprocenten var desværre stadig lav, men heldigvis stabil, og derfor ville lægen have at der skulle tages nye blodprøver igen 14 dage efter. Hjerteskanningen viste at ductus var blevet mindre, men at ASD’en var uforandret, og der var derfor stadig noget belastning af hjertet. Hun skulle derfor have skannet sit hjerte igen nogle måneder senere, lægen regnede stærkt med at hullerne ville lukke sig af sig selv og derfor skulle der ikke gøres noget nu og her.

Og så valgte lægen også lige, da vi alligevel var inde til kontrol at give Frigga sin 3 mdrs vaccine. Jeg havde snakket med sygeplejersken om vaccinen, den dag vi blev udskrevet, og hun var i tvivl om vi skulle indlægges til observation i forbindelse med at Frigga fik den. Lægen sagde at det var der ingen grund til, jeg vidste jo hvad jeg skulle reagere på og var der noget kunne jeg bare ringe. Frigga tog også vaccinen meget pænt. Hun var lidt mere pylret om aftenen end ellers, men det var ikke noget der bekymrede mig, og dagen efter var hun sig selv igen.

Så alt i alt var det nogen gode første dage hjemme, og den første kontrol gik også fint. Men desværre var lykken kort…