Hos børneergoterapeuten

Hos børneergoterapeuten

I torsdags var Frigga en tur hos børne ergoterapeuten på sygehuset. Vi havde fået en henvisning dertil, efter vores kontrol i børneambulatoriet, hvor de endte med at klippe hendes tungebånd. Selvom vi har kunne mærke en KÆMPE forskel efter at tungebåndet er blevet klippet, er der stadig nogle udfordringer omkring spisningen.

Ergo terapeuten ville gerne se Frigga spise, og selvfølgelig havde jeg ikke taget noget med, andet end MME og en flaske, men hun fandt da et glas frugtmos og en pose baby “chips” (majsdutter der smelter i munden, ligner ostepops) uden mælk. Efter ganske få skefulde kunne det konstateres at Frigga arbejder forkert med sin tunge, at hendes mund er smal og ganen høj, at hun formentlig har et lille svælg og spiserør, og at hun har meget svage kæbemuskler. Alt sammen en god forklaring på at Frigga bliver hurtigt træt når hun skal spise og at det er svært for hende at skubbe maden langt nok tilbage i munden til at den kan synkes. Og så er hendes tunge hjerteformet, hvilket også er en udfordring når man skal spise mad.

Ergo terapeuten vurderede også Friggas motoriske udvikling, da det hænger sådan sammen at den grovmotoriske udvikling kommer før den mundmotoriske, og da hun ikke helt er med grovmotorisk giver det god mening at hun heller ikke er med mundmotorisk. Man skal åbenbart kunne trille og bevæge sig for at man kan lære at spise med en ske…

Planen er at Friggas tyggefunktion og kæbemuskler skal styrkes. Vi skal blive ved med at tilbyde skemad og kan hun rumme 2 måltider dagligt ville det være rigtig fint. Lige i øjeblikket får hun kun et måltid grød, da hun virkede til at få rigtig ondt i maven og blev rigtig ked af det om aftenen, da vi prøvede at give 2. Men vi arbejder på sagen. Konsistensen på grøden/mosen må ikke være tykkere end frugtmos man kan købe på glas, og der må SLET IKKE være nogen klumper. Bliver det tykkere kløjes hun i det og tyndere så løber det meste bare ud af hendes mund igen. Det er en konsistens der faktisk er pænt svær at ramme, og jeg har for nuværende opgivet ideen om at lave grøden selv fra bunden, som jeg gjorde med hendes søskende. Hvilket egentlig irriterer mig lidt, for det er faktisk pænt svært at finde købe-babymad uden komælk, så det er et meget begrænset hvad jeg kan give Frigga, da jeg ikke er fan af at give frugtmos som selvstændigt måltid, men det kan være jeg bliver nødt til det.

Derudover skal vi prøve at give hende de der før omtalte majs-dutter, evt dyppet i frugtmos i starten. De smelter når de kommer i kontakt med mundvand og det får tungen til at arbejde. Jeg har endnu ikke fået købt nogen af dem, men tænker at det nok skal blive godt.

Desuden blev vi anbefalet at give Frigga bidelegetøj, gerne de der bideringe der kan køles. Alt hvad hun kan få i munden af legetøj vil være med til at styrke og stimulere tyggefunktionen og musklerne. Også gerne en babytandbørste, en af dem med “stopklods”, en ring der forhindrer at hun kan stikke den ned i halsen. Og så ville hun gerne se os igen inden jul til en opfølgning…

En lille status her fra…

En lille status her fra…

Det er ved at være lidt tid siden jeg sidst har haft tid til at skrive. Efterårets lunefulde vejr har ramt os og vi har i den grad været ramt af sygdom herhjemme. Drengene blev begge ramt af falsk strubehoste og har lydt som søløver når de hostede i flere dage. Hos Tobias blev hans vejrtrækning også påvirket af det, og jeg måtte hive ham op af sengen midt om natten og få ham til at spise en is, for at få hævelsen i halsen til at falde. I realiteten er Tobias for gammel til at blive ramt af falsk strubehoste, det rammer normalt kun børn under 7 år, Tobias er 8, men altså…

Vi er allesammen ramt at snot, og vi fik endnu en tur på sygehuset med Freja i sidste uge. Hendes astmatisk bronkitis går helt amok i øjeblikket og det krævede en indlæggelse. Denne gang med ilt, prednisolon behandling og mulig lungebetændelse som påhæng. Hun får nu penicillin, på trods af at blodprøverne sagde virus, men da røntgen billedet viste noget der lignede lungebetændelse, valgte de at starte behandling. Noget jeg ikke er super fan af. Jeg er ikke tilhænger af at bruge penicillin bare for at gøre noget, og jeg kan da heller ikke mærke nogen effekt hos Freja. Oveni sagde lægen at Freja skal stoppe med sin forebyggende astmamedicin, til januar, for så har hun fået det i 3 måneder og hun må åbenbart ikke få det længere. At stoppe behandling i januar virker som det dummeste jeg længe har hørt, så nu må vi se hvordan det går, jeg er godt nok skeptisk… Hun er heldigvis glad og umærket af alt det her hurlumhej, bortset fra hoste og snot.

Frigga er også forkølet og hoster, men virker til at være den der er sluppet billigst igennem, i hvert fald indtil videre. Vi krydser fingre for at det fortsætter… Sidst skrev jeg om at Frigga fik klippet sit tungebånd, og hvordan går det så nu? Efter et par dage med en skidesur og smertepåvirket Frigga, startede vi stille og roligt op med grød igen. Vi har mærket en kæmpe forskel efter at det tungebånd blev klippet. Hun kan nu næsten spise en hel portion grød, uden at svine, uden behov for at stoppe fingrene i munden og det ser ud til at hun nu formår at arbejde maden den rigtige vej i munden. Dog virker det til at hun stadig bliver træt i sine kæbemuskler, for hen mod slutningen af måltidet begynder hun at gøre mærkelige ting med sin tunge igen. Derfor skal vi i morgen en tur forbi sygehusets børne ergoterapeut, som skal lave hvad jeg mener de kaldte en mund-motorisk vurdering og finde ud af om der skal yderligere tiltag til for at få det her grød helvede til at fungere… Jeg er spændt på hvad der skal ske i morgen, og håber vi kan få nogle fif eller øvelser eller noget som kan hjælpe…

Korrigeret 5 mdrs kontrol og uventet besøg på neo…

Korrigeret 5 mdrs kontrol og uventet besøg på neo…
En skidesur Frigga

I går var Frigga til kontrol i børne ambulatoriet på Næstved Sygehus. Den læge der så hende, var en af de læger der også har fulgt hende mens vi var indlagt. Det var rart med et kendt ansigt, som havde styr på Friggas forløb. Der skulle egentlig ikke ske så meget til denne kontrol, andet end at de skulle tjekke om Frigga vokser og trives. Og det gør hun… Hun er gået fra 835 gram og 32 cm til 6 kg og 61 cm… Så noget er der da sket!

Da Frigga jo er over 8 mdr gammel burde hun være i fuld gang med overgangskost, altså grød og mos, men det er ikke tilfældet… Faktisk har vi prøvet i snart 2 måneder, men Frigga kan bare ikke finde ud af det. Jeg ved ikke hvad det er hun laver med sin tunge, men det er som om hun skubber maden den forkerte vej og kløjes i det. Sundhedsplejersken og ergoterapeuten, har flere gange snakket om at måske hendes tungebånd var for stramt, men har været meget i tvivl. I mandags var ergoterapeuten så på besøg for at se hende spise, og kunne konkludere at der er noget galt. Hun sagde at det virker som om Frigga bliver for hurtigt træt i sine muskler, og mente at det kunne hænge sammen med tungebåndet og at Frigga har en meget høj gane. Så hun syntes jeg skulle få lægen til at kigge på det når vi skulle til kontrol…

Som sagt så gjort. Lægen konkluderede at det da måske var en god ide at få det klippet og ringede ned til neo for at høre om de havde tid til at gøre det… Og det havde de, altså som i med det samme!! Jeg blev måske lige lidt overvældet et kort øjeblik, men selvfølgelig skulle det da gøres hvis det var det der skulle til. På neo bliver Frigga svøbt for at holde hendes arme under kontrol, sygeplejersken giver lidt sukkervand, mens lægen løfter op i hendes tunge og klipper! Ingen bedøvelse, hurtigt overstået. Eller det troede jeg i hvert fald, jeg har under min uddannelse set det blive gjort på en nyfødt baby og det var piece of cake, ingen reaktion eller blødning eller noget. Det er ikke helt det samme med Frigga, hun bløder en del efter og bliver skidesur… Hun har faktisk været skidesur lige siden! En af sygeplejerskerne anbefalede mig, fordi hun blev ved med at smågræde og være urolig mens jeg gav hende mad efter klippet, at hvis det fortsatte, skulle jeg give hende noget panodil, fordi hun er meget mere bevidst om sin tunge end en nyfødt baby og derfor godt kan have ondt. Og det har der også været brug for, både i går aftes og i dag har jeg været nødt til at give panodil for at få hende til at sove… Håber det snart bliver bedre, så vi kan teste om det har hjulpet på spisningen, for lige pt gider hun knap nok flasken, så jeg venter lige en dag eller 2 mere før vi prøver med grød igen…

En anden ting vi skulle snakke om til kontrollen var Friggas mælkeallergi og hendes afføring (jep, stadig hovedemnet omkring Frigga). I september måned fik vi en akut tid på neo, da der pludselig var blod i Friggas afføring igen og hendes afføringsmønster ændrede sig pludselig. Jeg var parat til at gå i panik, for Frigga havde på det tidspunkt ikke fået noget andet mad end sin specielle MME, så jeg endte med at ringe til neo for at høre hvad jeg skulle gøre… Først fik vi en tid i børne ambulatoriet hos en ung læge der ikke kendte Frigga, men som havde sat sig ret godt ind i hendes forløb. Han turde ikke tage en beslutning om noget uden at hendes kontakt læge havde været inde over, og derfor fik vi så en akut tid på neo dagen efter. Her kom vi til at snakke med en anden ung læge, som heller ikke turde tage en beslutning om noget, og han valgte derfor at ringe til Odense… I Odense mente de at Frigga spiste for meget på flasken og at det var grunden til at hendes afføring havde ændret sig. De ville derfor have at vi SKULLE gå i gang med grød nu, hun var jo gammel nok. Så det måtte vi jo gøre… Lægen valgte så dog at teste Friggas afføring for Clostridier. Det er en tarmbakterie, der kan komme når man har været i antibiotika behandling i længere tid, og den giver grønlig, ildelugtende diarre og kan også give blod i afføringen. Selvfølgelig tester Frigga da positiv på det! Jeg var ret splittet omkring det, på den ene side følte jeg mig beskidt og havde bare lyst til at gemme mig og holde det hemmeligt til det var overstået, på den anden side havde jeg lyst til at råbe min frustration over det ud til hele verden, for jeg syntes der var problemer nok. Der hvor jeg arbejder isolerer vi patienter der tester positiv for Chlostridier, fordi så længe de har diarre smitter de, og fylder dem med en form for antibiotika der skal slå dem ned. Det gør man ikke med børn. Her giver man mælkesyre bakterier og håber det kan booste immunforsvaret til selv at slå infektionen ned. Lægen mente desuden også at Chlostridier ikke smitter, så der var jo ikke nogen problemer ved at have det. Så det har vi prøvet, men uden den store effekt. Den eneste effekt der har været er at hun er gået fra at have afføring 10 gange i døgnet til 1-3 gange, og det er vel i og for sig også positivt, men efter snart 2 måneder havde jeg forventer mere. Så det spurgte jeg ind til, også fordi de fleste mælkesyre bakterier du kan købe indeholder spor af mælkeprotein, og jeg var i tvivl om det så kunne være det der gjorde at hun fortsat havde grøn diarre, og om hun overhoved måtte få dem. Lægerne blev vist nok enige om at det var okay at hun fik dem selv om de indeholdt mælkeprotein, og at vi skulle prøve lidt længere tid og se om det så ikke blev bedre. Så det er det vi gør…

Hele den her snak om mælkeprotein udløste en snak om den provokation Frigga skal have lavet for endegyldigt at kunne teste om det er mælkeallergi hun har. Odense havde sagt at den skulle laves når hun var 4-5 måneder gammel og det var egentlig også planlagt til en måned efter udskrivelsen, tilbage i juni måned. Her mødte vi op til hvad vi troede var en indlæggelse og jeg havde gået og været ret nervøs. Men lægen snakkede så med Odense igen, som så sagde at det var alt for tidligt, at det først skulle gøres når hun var korrigeret 6 mdr, altså 6 mdr fra terminen. Så vi fik en tid i januar i stedet. Den tid valgte de så i går at flytte, da lægen stadig syntes det var for tidligt og nu skal den først laves efter hun er fyldt et år, så det bliver en gang til foråret. Og indtil da skal Friggas mad være 100% mælkefri…

 

Så der sker rigtig mange ting hele tiden, jeg kan nærmest ikke følge med… Oveni så har Freja været syg det meste af oktober måned og har sammenlagt været i vuggestue en uge i hele oktober. Nu klager begge drenge over ondt i halsen, og alle 4 børn er snottet. Jeg hader den her årstid!!

Høre screening. Arhmen hold nu k… altså!!

Høre screening. Arhmen hold nu k… altså!!

Frigga blev, på grund af sin tidlige ankomst og sit forløb, indstillet til en udvidet høre screening. Det skulle foregå på Audiologisk afdeling på Slagelse Sygehus. R havde taget fri fra arbejde så han kunne tage med. Vi møder op på dagen, til en fuldstændig øde afdeling. Vi havde fået tid en lørdag, så der var ingen sekretær og ingen læger på arbejde, så der var meget, meget stille. På skranken hvor sekretæren normalt sidder lå bare en stak spørgeskemaer, samt et skilt hvor der stod at man gerne måtte udfylde sådan et ved ankomsten. Spørgeskemaet omhandlede graviditeten og den første tid efter fødslen, om jeg havde været syg, fået medicin, om Frigga fik medicin osv… Vi stod lidt der og kiggede, vidste ikke rigtig hvor vi skulle gå hen, da der lige pludselig kommer en sygeplejerske og beder os følge med. Vi kommer ind i rummet hvor undersøgelsen skal laves, Frigga skal helst sove i mens, for hun skal ligge så stille som muligt, og det gør hun heldigvis. I hvert fald indtil sygeplejersken begynder at pille ved hende. Der bliver sat elektroder på hendes hoved og hun får stoppet en ledning med en øreprop i øret, som er koblet til en lille maskine der så måler hørelsen (går jeg ud fra). Frigga møffer rundt i liften uden at vågne, men nok til at maskinen ikke kan måle ordentligt, og først da jeg tager hende op, falder der så meget ro på at undersøgelsen kan laves færdig. Vi får ikke rigtig forklaret noget andet end at lægen vil kigge på resultatet og på det spørgeskema vi har udfyldt og så vil vi få tilsendt svaret med posten, det er jo lørdag og der er ingen læge til stede på afdelingen!

Jeg tror der går en uge, måske lidt mere, så kommer svaret. I brevet står: “Undersøgelsen viste ikke noget endegyldigt svar i forhold til jeres datters hørelse, vi tilbyder derfor en tid til en ny undersøgelse”

AF HVAD?!? Så føltes det jo slet ikke som spild af tid at bruge sin lørdag på at køre til Slagelse, og for at det ikke skal være løgn, så blev vi påkørt i rundkørslen på vej hjem igen, og vi måtte hentes af dansk autohjælp… At sige R var knotten er vist lidt af en underdrivelse!

Der går 2 måneder før vi kommer til Slagelse igen. Denne gang har jeg taget min søster med, og vi får egentlig gjort en hyggelig dag ud af det, på trods af sygehus besøg… Denne gang er det en torsdag, og venteværelset er fyldt med gamle damer med høre apparater der råber til hinanden. Sidste gang havde vi fået at vide at Frigga skulle sove til undersøgelsen, så det prøver jeg at få hende til. Jeg går rundt og vugger hende da vi bliver kaldt ind. Sygeplejersken spørger om hun sover og da jeg svarer nej, siger hun “godt, for hun skal være på til undersøgelsen”… Min søster og jeg kigger undrende på hinanden, og følger med sygeplejersken ind i hvad jeg gætter på er børnerummet. Der er legetøj og farver alle vegne. Vi får egentlig ikke så meget at vide, andet end at de skal prøve at lave noget af den samme undersøgelse som sidst, og så vil de også lave en anden undersøgelse… Den ene sygeplejerske prøver at underholde Frigga mens den anden prøver at lave undersøgelsen. Efter ca. 2 minutter giver hun op, da der er for meget gang i Frigga… Wonder why?? Hvem kan sidde stille når der bliver viftet med en gul bamse foran hovedet på en??

Den anden undersøgelse går ud på at de vil spille noget lyd fra bokse bag ved Frigga og så skulle Frigga gerne dreje hovedet mod lyden. Det sker så ikke, Frigga registrerer overhoved ikke at der kommer nogen lyde, og det er faktisk nogle relativt høje toner der kommer. Min søster som sad overfor Frigga fortalte bagefter at hun ikke en gang ændrede ansigts udtryk… Jeg tror vi er i rummet i max 10 minutter, så bliver vi sendt ud i venteværelset, for der var ikke sat mere tid af til undersøgelsen, lægen vil kalde os ind til en samtale om det videre forløb… Da lægen kalder os ind præsenterer han sig (som den eneste af den vi har snakket med), det er vist så også det eneste pæne jeg har at sige om ham… Vi kommer ind i et lille bitte kontor, hvor der nærmest ikke er plads til os. Nærmest bebrejdende siger lægen at der jo havde været for meget gang i Frigga til undersøgelsen, og at næste gang ville de altså ligge hende til at sove med sovemedicin. For de ville jo gerne komme nærmere en diagnose. Og så skulle jeg altså sørge for at holde hende vågen på vejen så hun var træt ved ankomsten… Jeg fik sagt at det var jo ikke så nemt når vi havde næsten en times kørsel hjemme fra og til Slagelse. Nå, men så måtte hun jo gøre det, sagde lægen og pegede på min søster. Jeg var målløs… Fuldstændig målløs! Jeg vidste slet ikke hvad jeg skulle sige, og lægen havde åbenbart ikke tænkt sig at uddybe noget. Han spurgte om Frigga fulgte den normale udvikling og om hun fejlede noget. Da jeg fortalte at hun er født 14 uger for tidligt, så han helt overrasket ud og skyndte sig at skrive det ned, det var meget tydeligt at han ikke havde så meget som åbnet Friggas journal, han behøvede jo bare læse henvisningen fra Næstved så ville han have været klar over det… Men vi fik en ny tid en måned senere og så kunne vi gå den måned og tænke over og bekymre os om der var noget galt med Friggas hørelse…

3. gang er lykkens gang… Det er der i hvert fald nogen der mener… R og jeg mødte op på afdelingen til planlagt tid. Vi blev for en gangs skyld kaldt ind til tiden, af lægen som lige ville kigge Frigga i ørerne inden undersøgelsen. Det så fint ud og han hentede så sovemedicinen. Frigga skulle have melatonin, som er et naturligt sovemiddel, som skulle gøre indsovningen hurtigere. Frigga faldt da også i søvn efter lidt mad, men sov kun meget let og vågnede hver gang de pillede ved hende… Vi brugte 2 timer og mange ture op og ned ad gangen for at få hende til at sove dybt nok til at de kunne lave den skide undersøgelse… Igen var der helt stille, vi sad bare der og kiggede på hinanden, ingen sagde noget, jeg blev mega rastløs af stilheden og R var ved at falde i søvn. Bagefter skulle vi igen ind til lægen og have svar på undersøgelsen. Heldigvis en anden læge end sidste gang. Og heldigvis viste undersøgelsen at Friggas hørelse er helt normal… Så det var en super dejlig nyhed… Lægen spurgte lidt ind til om der havde været problemer siden vi kom her, denne læge var heller ikke klar over at Frigga var født for tidligt, og alene på grund af at hun er født i uge 26, syntes han at vi skulle have en kontrol tid om et år…

Så for at summere op… FRIGGA HØRER HELT NORMALT!! Vi er glade og kan strege endnu en udfordring ud på listen…

Friggas barnedåb – meget mere end bare en dåb

Jeg hopper lige lidt frem i tiden… For jeg vil rigtig gerne fortælle om Friggas barnedåb inden der går for lang tid. Det er egentlig lidt imod mit princip, for lets face it, jeg har en smule (nogen vil mene meget) OCD og min verden fungerer bedst når tingene sker i rigtig rækkefølge…

 

Men altså… Hvis mit bryllup var impulsivt og slet ikke planlagt, så var det stik modsat med barnedåben. Jeg gik forholdsvis tidligt i gang med at planlægge og få skrevet til præsten, booket lokale og lavet indbydelser. Datoen blev sat til lørdag den 7. oktober. For mig var Friggas barnedåb et symbol på og en fejring af livet. At vi kunne stå med hende der i kirken, var noget jeg under en stor del af vores indlæggelse ikke kunne forestille mig, og da slet ikke den nat hun kom til verden.

Jeg fik bestilt en kage, for ja vi skulle da have en rigtig dåbskage til så speciel en dag. Maden krævede ikke så meget forberedelse, det skulle være simpelt, med noget lækkert brød og pålæg, kaffe, the, sodavand og øl, så det skulle jo bare handles. Det samme med pynten, jeg fik fremkaldt billeder af Frigga, fra hendes første dage, som polaroid billeder (den med hvid kant rundt om) og så havde jeg på nettet fundet en masse præmatur citater, som jeg skrev på. De billeder skulle ligge rundt omkring på bordene.

Samtidig var jeg også i gang med at lave ‘barnets bog’ til Frigga. Udover at være barnets bog, skulle den også fungere som gæstebog til barnedåben, ligesom ved de 3 andres dåb. Men jo nærmere vi kom oktober måned jo mindre blev mit overskud, jeg syntes jeg havde mange ting at tænke på, mange små problemstillinger med Frigga og en masse andre ting som fyldte rigtig meget i mit hoved, og Frigga havde en periode hvor hun viste kraftige tegn på overstimulering når der skete for meget omkring hende, så jeg frygtede lidt hvordan dåben skulle gå. Omkring 2 uger før dåben havde jeg egentlig allermest lyst til at aflyse det hele…

Men min mor fik trukket mig med i Bilka og vi fik handlet de ting vi nu en gang skulle bruge, og så var det pludselig ikke så slemt alligevel. Der var jo styr på tingene, der skulle bare lige købes brød om morgenen inden dåben og det havde min mor lovet at stå for…

Så skulle jeg bare lige have lavet den der barnets bog klar og printet ud… Men… natten mellem torsdag og fredag inden dåben blev storesøster Freja indlagt med et astma anfald. Det kunne bare ikke falde mere uheldigt. Mit stress niveau fløj lige en tur op under loftet, og der skal egentlig normalt relativt meget til at gøre mig sådan rigtig stresset. For vi skulle jo ligesom gøre lokalet klar fredag aften. Det endte med at min mor var på sygehuset hos Freja, og jeg og min mand tog ud i lokalet for at gøre klar. Jeg fik indsamlet nogle venner som kunne hjælpe til. Jeg er yderst taknemmelig for deres hjælp, jeg ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden dem. Jeg følte egentlig bare at jeg stod lidt og drejede rundt om mig selv, og selv om at jeg godt vidste hvad jeg ville have og hvordan det skulle se ud, så føltes det hele bare så uoverskueligt, den manglende søvn har nok været primær årsag til at jeg stressede sådan…

Da lokalet var klar, tog jeg hjem for at hente tøj og så tilbage på sygehuset til Freja hvor jeg skulle overnatte. Frigga var hjemme sammen med sin far og drengene. Jeg havde taget bilen ind til sygehuset, så jeg hurtigt kunne komme afsted lørdag morgen. Jeg fik hentet Frigga og de andre derhjemme, og vi kørte op til kirken.

Vi mødtes med Friggas gudmor i kirken og i fællesskab fik vi givet hende dåbkjole på. Dåbskjolen er den kjole Friggas far blev døbt i, hans mormor havde lavet den til ham den gang, hæklet hvid kjole med en blå underkjole til. Min far og hans kone havde så købt lyserød silke og fået lavet en lyserød underkjole, og alle vores børn er døbt i den kjole. Frigga svømmede i den kjole, i modsætning til Thor og Freja hvor vi nærmest ikke havde kunne lukke kjolen bagpå… Men hun var fin, så fin…

Dåben gik fint, det var lørdag, så der var kun os og vores gæster i kirken. Vi havde ellers frygtet hendes reaktion på vandet, da hun ikke kan lide at komme i bad og normalt går i panik når man rør hende med en våd hånd. Jeg ved ikke om det gjorde en forskel at hun havde tøj på samtidig, men hun sagde ikke en lyd.

Efter dåben blev der taget billeder ved døbefonden, i mens min mor kørte ned og åbnede lokalet. Det regnede virkelig meget, ingen havde lyst til at gå udenfor, og der var ikke plads til at alle vores gæster kunne stå i det lille våbenhus ved indgangen til kirken.

Da vi ankom til lokalet var min mor gået i gang med at gøre de sidste ting klar, lave kaffe osv… Vi fik hevet pålæggen ud af køleskabet og med lidt hjælp fra et par af gæsterne blev vi hurtigt klar til at spise. Jeg fik budt velkommen og forklaret alle de praktiske ting der nu lige var. Jeg havde lidt frygtet at Frigga skulle gå fra hånd til hånd, men heldigvis valgte min fars kone at sætte sig med hende, og gav hende ikke fra sig, så det var kun da vi skulle have taget billeder at der var andre der kom til at holde hende.

Gæstebogen var ikke blevet klar, men jeg var i stedet kommet på en anden smart ide. Jeg bad folk skrive en lille hilsen til Frigga på de små billeder der var en del af pynten, så hun fik på en måde en gæstebog alligevel. Og så blev det også tid til at åbne gaver… Frigga fik en masse gode ting, legetøj, tøj, smykker, penge, gavekort… Men den bedste gave, var en vi faktisk slet ikke havde ønsket os og under andre omstændigheder havde jeg nok også byttet den igen… Vi fik Kay Boyesens ‘Fanebærer’… Det var ikke så meget gaven i sig selv, der gjorde det til den bedste gave, men kortet der var skrevet til gjorde at han blev et symbol på livet og på Friggas fighter-vilje. Jeg hylede da jeg læste kortet. Det ramte bare plet på alle de følelser jeg havde haft omkring dåben og dens betydning. Det var bare så rigtigt…

Alt i alt en super hyggelig dag, på trods af lidt udfordringer… Billeder kommer lige, når jeg modtager dem 🙂

Indlagt igen…

Indlagt igen…

10 dage nåede vi at være hjemme… Frigga havde over et par dage ændret sig. Om tirsdagen var hun begyndt at spise mindre end hun plejede og det fortsatte om onsdagen. Torsdag, hvor det var kristi himmelfartsdag, havde jeg været nødt til at vække hende, for at få hende til at spise, hun meldte sig ikke selv til måltiderne. Det var her jeg begyndte at blive lidt bekymret. Oveni var jeg sikker på at hun havde fået øjenbetændelse. Jeg havde været til lægen om tirsdagen hvor hun var blevet podet fra øjnene for at tjekke for bakterier, lægen var nu ret sikker på at det bare var tilstoppede tårekanaler og ville derfor ikke give dråber for det, før der kom svar på podningen.

Fredag oplevede jeg at Frigga gang på gang lavede små apnøer mens hun sov. Natten til fredag havde hun lavet en enkelt hvor jeg syntes hun skiftede farve. Jeg prøvede at ringe til min egen læge, men de havde lukket på grund af kristi himmelfart, og jeg valgte derfor at ringe til neo, for at spørge hvad jeg skulle gøre. Sygeplejersken snakkede med lægen, som gerne ville se os, og Frigga og jeg kørte derfor indtil neo, mens min mor blev hjemme hos de 3 andre.

Inde på neo blev vi taget imod af sygeplejersken. Jeg kunne se på overvågningsskærmene at der var mange børn indlagt. Sygeplejersken målte Friggas værdier og var ikke umiddelbart bekymret. Lidt efter kom lægen for at kigge på hende. I mens at lægen stod og var ved at undersøge hende, var hun lidt grålig i farven og lavede en apnø. Jeg følte et eller andet sted lidt lettelse ved at hun lavede en apnø lige der, for så var jeg sikker på at de ville tro på mig og at jeg ikke bare ville blive spist af med at det ikke var noget. Lægen valgte at indlægge os, sagde at Frigga skulle have overvågning på, for hun ville gerne se hvor påvirket hun blev når hun lavede de apnøer og så skulle Friggas blodprocent, syre/base tal og infektionstal tjekkes. Sygeplejersken fortalte at hun egentlig ikke havde plads til os, og at hun håbede at infektionstallet ikke var forhøjet, for så skulle vi isoleres og det havde hun slet ikke plads til. Vi fik da også en stue oppe på barselsgangen og ikke på selve neo. I Næstved ligger neo i forlængelse af barselgangen, og der er 3 eller 4 stuer som både barsel og neo kan bruge ved behov. Det der var anderledes ved at ligge på barselsgangen var at der var så meget mere larm og mange flere besøgende (til de andre indlagte) end på neo og til klokken bæ om aftenen løb der børn rundt ude på gangen, super fedt når man har et præmaturbarn der har brug for ro…

Den første læge ville egentlig også gerne have Friggas hjerte skannet, da hun syntes at mislyden var tydeligere end det der havde været beskrevet i journalen efter sidste skanning. Den næste læge var dog af en anden mening, men valgte at konferere med hjertelægen for en sikkerheds skyld, som sagde at det ikke kunne være hjertet der var skyld i at Frigga havde det skidt.

Blodprøvesvarene viste at hun formentlig havde fået sin en virus, de kunne også se svaret på øjenpodningen som viste kraftig vækst af bakterier, så hun skulle have øjendråber. I teorien betød det også at vi skulle isoleres, eller det vil sige at Frigga måtte ikke forlade stuen, men jeg måtte gerne. Det var heller ikke sådan at sygeplejerskerne havde isolationstøj eller noget på, så det var lidt noget pjat at sige at Frigga var isoleret.

På grund af hendes syre/base status blev der snakket om CPAP, men de valgte at se tiden an, om ikke hun kunne undvære det. På overvågningen kunne vi se at hun lavede de samme hurtige SAT fald, som hun havde gjort lige i starten efter at hun var kommet i optiflow. Men de gjorde ikke noget ved det, konstaterede bare at sådan var det. Jeg spurgte den ene aften sygeplejersken om Frigga ville have gavn af at komme et døgn eller 2 i CPAP selvom lægen havde sagt at det ikke var nødvendigt. Jeg spurgte, fordi hun lavede de mange SAT-fald og tænkte at det måske kunne give hende lidt mere overskud til at blive frisk og spise igen. Sygeplejersken sagde at hun kunne godt forstå jeg tænkte sådan, men at vi var nødt til at rette os efter lægen. Så var det bedre at lægge en sonde og tanke hende op med mad, så hun fik energi til både at trække vejret ordentligt og spise selv igen. 4 dage var vi indlagt. Og i takt med at hun fik mere mad, fik hun også mere energi til selv at spise, og lavede færre apnøer og færre SAT fald.

Mens vi var indlagt snakkede jeg en del med K, der lå på stuen overfor med sin datter der også var født for tidligt. Vi var ved et tilfælde kommet i kontakt med hinanden via facebook, og havde snakket lidt sammen inden vi var blevet udskrevet, og havde så forsat kontakten over messenger efter at vi var kommet hjem. Vi var også helt enige om at vi skulle ses når vi begge var kommet hjem og var faldet til rette.

Da vi blev udskrevet valgte de at tjekke blodprocenten, så ikke vi behøvede at komme ind til blodprøvekontrol dagen efter, som det ellers havde været planen. Og suprice suprise, den var stort set uændret fra sidst, kun steget fra 4,8 til 5,1 eller noget i den dur. Så der blev planlagt endnu en blodprøve kontrol 3 uger senere.

Dagen efter udskrivelsen skulle vi dog alligevel ind på sygehuset, for Frigga skulle have ultralyd skannet sine hofter, noget man gør på alle børn født med fødderne først, da der er øget risiko for hofteskred. Friggas hofter var fine, ingen problemer der. Desuden skulle hun også have lavet den sidste undersøgelse af sine øjne. Når man er født så meget for tidligt som Frigga er, er der risiko for at blodårerne bag øjnene kan vokse forkert, og det kan give problemer med synet og i værste tilfælde blindhed. Så derfor laves der løbende tjek, hvor en øjenlæge kigger ind gennem øjet for at se hvordan blodårerne vokser, ret grumt at se på, men det skulle gøres. Frigga har i det hele fået lavet 4 undersøgelser, de har alle været fine og normale.

Så selv om vi var udskrevet var der stadig mange besøg på sygehuset…

 

Udskrivelse – Den længe ventede udskrivelse!!

Mandag den 15. maj blev dagen hvor vi langt om længe kunne tage Frigga med hjem. Det var en dag vi havde ventet på længe, men som vi på ingen måde var forberedt på…

Om søndagen havde sygeplejersken givet mig en hel pakke bleer, med beskeden: “i er her i hvert fald ugen ud…” Mandag, altså dagen efter, til stuegang kommer lægen ind og spørger om ikke vi gerne vil hjem?!  Min første tanke var: “men det kan vi da ikke, det er vi slet ikke klar til!!” Vi var overhoved ikke klar der hjemme, planen havde været at vi ville bruge ugen på at få gjort klar, vi havde ikke en gang en autostol vi kunne transportere hende hjem i. Den måtte vi jo så ud og hente, for udskrevet det blev vi…

Lægerne syntes at det gik så fint nu. Hun var sondefri og meldte sig selv til de fleste måltider, hvis man altså ventede længe nok. Men da Frigga havde tabt sig på dagen for udskrivelsen, skulle vi ind til en vægtkontrol 2 dage efter, for at være sikker på at hun nu også kunne undvære den sonde. Desuden skulle hun også have taget blodprøver, for de skulle holde øje med blodprocenten, der jo stadig var lav. Det var planen at de ville holde øje med den indtil den enten blev så lav at hun skulle have blod eller den begyndte at stige af sig selv. Og så skulle hendes hjerte også lige skannes, da maskinen var gået i stykker og de derfor ikke kunne gøre det inden vi tog hjem…

Det var så mærkeligt at komme hjem. Det var jo det jeg havde ventet på så længe, men alligevel føltes det bare så uvirkeligt at sidde der i sofaen med Frigga. Og at ligge mig ned i min egen seng og sove, ved siden af min mand, ord kan slet ikke beskrive den følelse…

Til kontrollen 2 dage efter udskrivelsen havde Frigga heldigvis taget på, hele 80 gram, og vejede nu 2480 gram. Så det var jo super godt og sygeplejersken og jeg blev enige om at det ikke var nødvendigt med flere vægtkontroller. Blodprocenten var desværre stadig lav, men heldigvis stabil, og derfor ville lægen have at der skulle tages nye blodprøver igen 14 dage efter. Hjerteskanningen viste at ductus var blevet mindre, men at ASD’en var uforandret, og der var derfor stadig noget belastning af hjertet. Hun skulle derfor have skannet sit hjerte igen nogle måneder senere, lægen regnede stærkt med at hullerne ville lukke sig af sig selv og derfor skulle der ikke gøres noget nu og her.

Og så valgte lægen også lige, da vi alligevel var inde til kontrol at give Frigga sin 3 mdrs vaccine. Jeg havde snakket med sygeplejersken om vaccinen, den dag vi blev udskrevet, og hun var i tvivl om vi skulle indlægges til observation i forbindelse med at Frigga fik den. Lægen sagde at det var der ingen grund til, jeg vidste jo hvad jeg skulle reagere på og var der noget kunne jeg bare ringe. Frigga tog også vaccinen meget pænt. Hun var lidt mere pylret om aftenen end ellers, men det var ikke noget der bekymrede mig, og dagen efter var hun sig selv igen.

Så alt i alt var det nogen gode første dage hjemme, og den første kontrol gik også fint. Men desværre var lykken kort…

Langsomt men sikker fremad…

Langsomt men sikker fremad…

Tilbage i Næstved skete der en masse ting. De første 3 dage efter vi var kommet tilbage var vi isoleret. Det var vi fordi, når man flytter fra hospital til hospital, er der risiko for at man tager MRSA med sig. MRSA er en bakterie som er meget svær at komme af med, da den er resistent overfor det meste antibiotika. Så Frigga blev podet for den, i samme sekund vi landede i Næstved, og indtil der kom svar på prøven skulle vi være isoleret. Da vi flyttede fra GN til Næstved, havde de på GN været på forkant og havde podet hende inden vi blev flyttet, så der var svar den dag vi skulle flytte, det gjorde man åbenbart ikke i Odense, men da Næstved for nyligt havde haft et rimelig stort udbrud, der havde betydet at afdelingen blev lukket i en periode, turde de ikke tage nogen chancer. Heldigvis var prøven negativ, men det betød at jeg i 3 dage ikke måtte forlade min stue medmindre jeg forlod sygehuset med det samme.

Dagen efter at vi var landet valgte de at tage Frigga ud af CPAP’en og ligge hende i optiflow i stedet. Optiflow er en mildere form for vejrtrækningsstøtte, der stadig laver et tryk i lungerne, men meget mindre end CPAP’en, og derfor en god overgang til at skulle kunne klare at holde lungerne foldet ud selv. Fordi hun var så stabil tog de også “kaffen” fra hende, fjernede varmemadrassen og så skulle vi begynde flasketræning. Der skete rigtig mange til på relativ kort tid, og det blev lidt for meget for Frigga. Hendes puls lå konstant over 200, også når hun sov og hun begyndte at lave en masse hurtige SAT-fald i små serier. Blodprøver viste også at mængden af CO2 i blodet begyndte at stige, et udtryk for at hun ikke helt kunne klare det lave flow de havde indstillet optiflowt på. De havde forventet at hun ville kunne klare flow 4 (til sammenligning lå CPAP’en på flow 11-13, for at holde det tryk hun havde haft brug for der) og hurtigt blive skruet længere ned, men i stedet måtte de skrue op til flow 6. Det gav ro på, men hun lavede i perioder stadig serier med SAT-fald.

Jeg var faldet i snak med en sød pige, M, so lå på stuen skråt over for mig med sin søn, der var født ligeså tidligt som Frigga, vi havde også ligget på GN sammen, men var først begyndt at snakke sammen efter at Frigga og jeg var røget til Odense. Vi tilbragte mange aftner sammen, foran tv’et, for at fordrive tiden. Det gjorde den ventetid der opstod, nu hvor der begyndte at blive længere og længere mellem fremskridtene lettere at holde ud. Vi ventede jo bare på at de kom ud af optiflow så vi kunne komme hjem. Det var virkelig trist da de blev udskrevet, nøj hvor følte jeg mig pludselig endnu mere alene end jeg havde gjort før. Der var en sygeplejerske der havde advaret mig om at det sidste træk godt kunne blive hårdt og langt, men den gang, midt i det akutte, kunne jeg ikke rigtig se det for mig og troede nok ikke rigtig på hende. Men det var faktisk rigtig svært at være indlagt med det mest “raske” og stabile barn på afdelingen, det føltes fjollet og nærmest som om jeg optog plads for de virkelig dårlige børn der væltede ind i afdelingen. Der var i en kort periode snak om at sende os hjem med optiflow, men det var ikke noget Næstved havde gjort før, så det blev ikke til mere end snak.

Frigga lå i optiflow i 3,5 uge, de sidste dage begyndte nedtrapningen, og da hun nåede flow 3 begyndte hun at holde pauser. Det blev dog kun til få pauser før man valgte at fjerne den permanent. Så var der “kun” flasketræningen tilbage. Den var til gengæld også noget langtrukken. Nogen gange føltes det nærmest håbløst. Når hun fik frit lejde og selv skulle melde sig, skete der ingenting og jeg måtte ofte vække hende og give mad på sonden når der var gået for lang tid. Når vi sagde at nu skulle hun have faste måltider hver 3. time, så vågnede hun gerne før tid og var sulten. Men det her frem og tilbage halløj med flasketræningen, betød også at hendes vægt i den periode gik lidt op og ned.

På trods af alt den fremgang der nu skete med Frigga, følte jeg stadig at der var en masse løse ender og manglende forklaringer efter vores tur til Odense. Der blev derfor lavet en kombineret læge- og psykologsamtale, hvor jeg bad lægen gennemgå Friggas forløb og forklare mig hvordan hun kunne gå fra klassisk præmatur til at havne i Odense med rimelig kritiske udsigter da vi kørte fra Næstved. Det var rart at høre lægens ord forklare alt det de manglede at fortælle i Odense, og ligesom få sat ord på hvad der var galt med hende. I Næstved arbejdede man ud fra diagnosen mælkeallergi, og det er helt sikkert også det der giver mest mening. Lægen fortalte at Friggas forløb var unikt og var blevet kompliceret af en masse udfordringer der ikke var normalt for præmature.

En anden ting der gav lidt problemer var at Friggas blodprocent begyndte at falde igen, den røg ned på 4,7 og lægerne forventede at hun nok ville få brug for blod igen. Denne gang blev hun dog ikke så påvirket af det, som de andre gange, men måske det har haft spillet en rolle i forhold til at trække flasketræningen  i langdrag, det har jeg faktisk aldrig tænkt over. Heldigvis blev det ikke nødvendigt med mere blod, hendes blodprocent holdt sig stabil mellem 4,7 og 5,0, lidt op og ned, men det gjorde at nogle af lægerne var lidt tilbageholdende med at fjerne overvågningen, de ville gerne følge med hvis nu hun pludselig crashede eller noget.

Det skete dog ikke og lige pludselig var udskrivelse indenfor rækkevidde…

Så blev vi gift…

Så blev vi gift…

Ja bum bum. Den havde i nok ikke set komme. Men den er god nok. Lørdag den 22. april blev vi gift på Rådhuset i Næstved…

At blive gift havde været et emne vi havde haft oppe og vende mange gange i løbet af vores forhold. Han havde spurgt flere gange, altid med det formål at sikre mig, hvis der nu skulle ske ham noget. Mit svar havde altid været at jeg ikke ville giftes før jeg kunne få mit drømmebryllup. Denne gang var ikke anderledes.

Han ringede til mig en dag, ikke ret lang tid efter at Frigga og jeg var kommet til Næstved og sagde at han havde hørt noget i radioen. Jeg kan ikke huske præcist hvad det var, men noget om at sikre hinanden, og så spurgte han om ikke vi skulle gå på rådhuset. Ikke lige det romantiske frieri prinsessen inden i mig havde drømt om. Mit svar blev også noget i retning af “øhh, skal vi ikke lige snakke om det?” Han tog mig på ordet og da han havde mulighed for at komme på besøg alene, tog han emnet op igen. Vi snakkede længe frem og tilbage om det. Jeg ville gerne giftes i kirken, og vi ville begge to gerne have FESTEN. Men vi blev hurtigt enige om at det var vigtigere at vi brugte vores penge på at få renoveret huset færdigt, og der ville derfor gå nogle år før vi ville have råd til den bryllupsfest vi begge ønskede. Så efter at have tænkt lidt (det var nok mest mig der skulle tænke over det) blev vi enige om at blive gift på rådhuset nu og så blive velsignet i kirken og holde festen når vi havde råd.

Vi måtte jo så ind og undersøge hvordan man bliver gift på rådhuset, for det var der ingen af os der vidste. Men det er meget enkelt. Man udfylder ægteskabserklæringen, vælger en dato, underskriver med nem-id og så bliver den sendt til behandling. Der stod at man skulle forvente ca. 4 ugers behandlingstid, så vi skulle finde en dato der var tilpas langt nok ude i fremtiden og det er grunden til at vi valgte 22. april. Så skulle der vælges 2 vidner, som skulle være til stede under vielsen, og det var faktisk først da vi havde sikret os at de havde tid den dag at vi endeligt valgte datoen. Vi fik svar tilbage at vi gerne måtte blive gift den dag, og et telefon nummer vi kunne ringe til, hvis vi skulle fortryde på dagen.

Han syntes brylluppet skulle være hemmeligt, men jeg var altså nødt til at fortælle det til et par stykker, heriblandt min mor og så min far og hans kone. Det var lidt mærkeligt at skulle fortælle at jeg skulle giftes, men at de ikke var inviteret, men på det punkt valgte jeg at respektere hans ønske og de tog det meget pænt, synes jeg. En veninde, som også havde fået det at vide begyndte at spørge om en hel masse ting. “skal du have brudebuket?” “Hvad med dit hår og hvad med en kjole?” Ting jeg overhoved ikke havde skænket en tanke, fordi vi var indlagt.

Og så røg vi til Odense. Så i stedet for at planlægge bryllup, begyndte vi nu at overveje om vi skulle aflyse. Vi vidste ikke om vi kom tilbage i tide. Alle tanker omkring forberedelser var helt ude af mit hoved. Vi blev enige om at vente med at aflyse til sidste øjeblik, for det kunne jo være vi kunne nå det.

Torsdag den 20. april kom vi tilbage til Næstved. Tror i der var stress på om fredagen? Jeg mødtes med min mand nede i byen om formiddagen. For vi skulle jo lissom også have fundet nogle ringe, det havde vi heller ikke nået. Planen var at jeg skulle med en veninde ud og finde en kjole senere. Han ringer til mig da jeg er på vej ned for at mødes med ham, at han havde købt noget til sig selv, han skulle bruge på dagen. Han ville ikke fortælle hvad det var, så jeg gættede på en ny skjorte eller noget lignende. Det viste sig at være sko, pæne sko! Dem der kender min mand ved hvor stort det lige var!! Min mand bruger normalt ikke penge på noget så trivielt som pænt tøj og sko, men bor i sit arbejdstøj og det pæne tøj han har, er enten gaver eller noget jeg har sagt han skulle have.

Vi var enige om at vi ikke ville have ringene graveret, for så var der en chance for at vi måske kunne få dem med, med det samme. Troede vi! Nede hos guldsmeden havde de 20% rabat på hele butikken, hvor heldig kan man være?! Vi prøvede mange forskellige ringe, og endte med at vælge nogle meget enkle ringe i titanium. Ingen af os var til guld, og vi faldt ret hurtigt for det mørke, matte udseende titanium ringene havde. Min ring har en enkelt lille sten. Så fine. Damen i butikken spurgte hvornår vi skulle bruge dem. Da vi sagde i morgen gik hun nærmest i panik. Det var åbenbart en bestillingsvare, de havde kun udstillings ringene og der var op til 8 ugers leveringstid. Vi blev enige om at skulle vi alligevel vente, kunne vi ligeså godt få dem graveret, så vi valgte at få datoen skrevet i. Damen syntes at det var synd for os at vi ikke kunne udveksle ringe på dagen, så hun tilbød at vi kunne låne udstillings ringene, vi skulle bare love at vi kun brugte dem under udvekslingen og at vi afleverede dem tilbage når vi hentede vores egne ringe.

Senere på dagen blev det kjole shoppingstid. Min veninde hentede mig på sygehuset og vi kørte i Næstved Storcenter. Vi kæmmede hver eneste tøjbutik fra ende til anden for at finde en kjole jeg kunne have på. Jeg endte med at købe 3 kjoler, for der var ikke nogen af dem der var den helt rigtige. Den jeg helst ville have haft på var helt sort, og overtroisk som jeg jo er, kan man ikke være sort til sit bryllup. Det endte med at blive en kjole med hvid blonde overdel og sort underdel. Den helt sorte kjole valgte jeg at gemme til barnedåben.

Efter mange timers shopping, gik turen hjem til min veninde for at få farvet hår, jeg havde også lige været et smut forbi min stedmors frisør-salon og få studset spidserne, så håret bare var nogenlunde præsentabelt. Klokken var mange før jeg kom tilbage til sygehuset den dag, og samvittigheden gnavede i mig, jeg følte jeg havde svigtet Frigga ved at prioritere mig selv, og dagen efter skulle jeg jo også være væk fra hende. Heldigvis var sygeplejerskerne virkelig søde og støttende og skulle se de kjoler jeg havde valgt og alt muligt, så det hjalp lidt på humøret.

Jeg stod op om morgenen på dagen og var mega nervøs. Jeg kom i bad, fik ordnet hår og make up og tog min kjole på, kun for at opdage at der var hul i kjolen. Det var heldigvis et sted man ikke kunne se det, så jeg valgte at beholde kjolen på og så bytte den efterfølgende. Jeg blev hentet af min mand og børnene, og så kørte vi til rådhuset. Vi mødtes med vores vidner og de få gæster vi havde inviteret i et venterum, og snakkede lidt mens vi ventede på at blive kaldt ind. Der var åbenbart 3 andre vielser den dag, udover os. Kl. 11 blev det vores tur. Vi blev viet af borgmesteren. Jeg kan egentlig ikke huske ret meget af hvad han sagde, men vi fik sagt ja til hinanden og måtte forsegle det med et kys, han med flødebollen (Freja) på armen under hele vielsen, for under mit fravær var ingen andre end hendes far gode nok.

Efter vielsen gik vi tilbage i venterummet. Her blev der taget billeder og vi fik gaver af gæsterne. Lige pludselig stod min mor og min søster inde hos os. De havde ventet udenfor, men borgmesteren syntes det var synd de skulle stå og fryse, så han lod dem komme op til os. Vi snakkede lidt videre og gik så udenfor, hvor de selvfølgelig skulle kaste med ris. Drengene syntes det var mega sjovt at kaste ris på os og var ikke helt tilfredse da der ikke var flere tilbage.

Da de var færdige med at kaste ris på os sagde vi farvel til min mor og søster, og gik med vores vidner og gæster over på restaurant Flammen, hvor vi havde inviteret på brunch. Ungerne blev kørt hjem til farmor, som ikke vidste at vi var blevet gift, min mand havde nemlig ikke fortalt det til sin mor. Vi havde nogle hyggelige timer i venners selskab mens vi spiste og bagefter kørte min mand og jeg tilbage til Frigga. Her lå vi sammen i den smalle hospitalsseng, han med Frigga på maven indtil han skulle køre og hente ungerne og hjem med dem. Jeg havde en lidt mærkelig følelse i kroppen, det havde været en dejlig dag og jeg var glad, men på grund af omstændighederne føltes det også lidt mærkeligt…

Grønt team. Forskellige læger – forskellige meninger.

Grønt team. Forskellige læger – forskellige meninger.

Dagen efter undersøgelsen kom sygeplejersken til mig og sagde at de havde en plads til mig på en stue på afdelingen, så jeg ikke behøvede at sove på patienthotellet. Det betød at Frigga skulle rykke ned i grønt team, til semi-intensiv neonatal afdeling. Grønt team lå ved siden af rødt team, man gik bare til venstre i stedet for til højre når man gik ind på afdeling H56. Men alligevel var der en verden til forskel. På semi-intensiv stuerne lå op til 5 børn per stue. Det var som en banegårdsplads, da der også var modtage funktion her og alle nye børn startede her. Der var aldrig ro, hvilket ellers er essentielt for de præmature, og heller ikke noget privatliv, ud over et gardin der kunne trækkes omkring sengen. Frigga havde fået en vinduesplads i hjørnet af stuen, hvilket betød at hun nærmest boede oven i sygeplejerskens skrivebord, virkelig ikke det fedeste, men fordi hun lå i CPAP og overvågning skulle hun være på den stue. Afdelingen var ellers et mor/barn-afsnit, hvilket betød at der alle steder gik nybagte mødre rundt med nettrusser og kæmpebind, noget jeg ellers var blevet forskånet for at se på, og jeg var egentlig ret træt af det. Alle her på afdelingen sagde tillykke hvilket føltes virkelig malplaceret eftersom det var næsten 2 måneder siden jeg havde født. Desuden var “min” plads stadig ikke hos Frigga, men på en 3-sengstue med 2 andre mødre, der også havde børn på semi-intensivstuen. Det betød at hver morgen skulle jeg køre min seng over til Frigga så jeg kunne ligge med hende og hver aften skulle den tilbage igen.

Som i kan høre var jeg generelt bare mega frustreret over at være i Odense. Frigga var efter den blodtransfusion blevet så stabil at jeg nærmest ikke kunne kende hende. Lige pludselig havde hun ikke længere brug for ilt, men kun trykket fra CPAP’en og hun lavede stort set ingen apnøer, kun når hun skubbede CPAP’en af. Det var fantastisk, men det var også en af grundene til at jeg følte det var spild af tid at vi var kommet til Odense.

De andre grunde handlede en del om lægernes meninger og konklusioner. Den ene læge mente at præmature ikke kunne få mælkeallergi, at når tarmen havde set fin ud så var det ikke en allergisk reaktion. Den næste læge sagde at det kunne de godt, og at når der ikke havde været noget at se i tarmen så havde det formentlig været en allergisk reaktion. Og sådan fortsatte det bare. Det virkede som om lægerne ikke snakkede sammen inden de gav en besked, og der var i hvert fald ingen der havde givet sig tid til at læse Friggas journal fra Næstved, som hun havde fået med, for hver gang jeg fortalte noget der var sket inden vi kom til Odense blev de overraskede. Så jeg var ret irriteret på det hele, oveni var der ikke nogen der på noget tidspunkt havde spurgt ind til hvordan jeg havde det eller noget som helst, udover den dag vi blev rykket til grønt team hvor sygeplejersken ude midt på gangen spurgte om jeg ville snakke med en psykolog. Jeg vidste ikke hvad jeg skulle svare. Jeg er ikke flov over at jeg i det her forløb har haft brug for psykolog, men sygeplejersken burde have haft lidt situationsfornemmelse og måske have ventet med at spørge til vi var på stuen. Jeg følte mig virkelig alene i Odense. På grund af broen var det blevet en del mere besværligt og dyrere at få besøg, så det var få besøg jeg fik, og jeg så slet ikke mine andre børn mens vi var i Odense, da børn der ikke havde haft skoldkopper ikke måtte komme på afdelingen.

Frigga startede langsomt op på det nye erstatning. Det var det eneste lægerne virkede til at kunne blive enige om, at hun skulle have, og vi skulle blive i Odense til de havde set hvordan hun reagerede på det. Samtidig med at hun begyndte at få det nye erstatning, blev hun trappet ud af droppet med pre-term og færdiggjorde også sin antibiotikakur, så hun langt om længe kunne komme af med droppet. Hun tog det nye mad ret fint, det virkede til at hende mave godt kunne arbejde med det. Jeg nærstuderede dog stadig hendes bleer og et par gange var der mistanke om at der var lidt blod i bleen, men det var ifølge lægerne ikke bekymrende. Hun havde et døgn hvor hun ingen afføring havde og jeg blev bekymret for om erstatningen måske var svær for hende at fordøje, igen var lægerne uenige om de turde give hende afføringsmiddel eller ej, heldigvis hjalp et par omgange med intens mavemassage og der kom gang i maven igen. Det virkede til at der begyndte at komme styr på det hele og Frigga virkede til at have det bedre end hun nogensinde havde haft. Hun fik lov at holde sin første rigtige pause fra CPAP’en, og det gik fint indtil hun blev træt og faldt i søvn, så kunne hun ikke længere holde SAT’en og måtte have CPAP’en på igen.

Onsdag den 20. april, dagen hvor Frigga blev 2 måneder, blev dagen hvor vi langt om længe kunne komme tilbage til Næstved, jeg glædede mig virkelig til at komme tilbage, men tog tilbage med følelsen af ikke at have fået noget ud af at være kommet til Odense…